膵嚢胞線維症の治療環境を実現する会（ＣＦの会）について


　　　 NPO法人ワンダーポケット会員の皆様へ 『CFの会への支援についてのご説明』



膵嚢胞繊維症を理解し患者を支援する
　　　　　　「いのちの輝き」　第2回チャリティーコンサートのお知らせ


　　　　　　



　　　　　　日時：２０１０年５月１９日（水）　　１８；００開場　１８；３０開演
　　　　　　場所：宮城学院女子大学　講堂
　
　　　　　　コンサートは、著名なジャズピアニスト、榊原光裕さんとHAPPY TOCOの演奏と、
　　　　　　イサベル、アナベル姉妹のトーク、宮城学院女子大学音楽科学生のコーラスを
　　　　　　中心に構成される予定です。
　　　　　　
　　　　　　一般２０００円、学生無料（入場整理券必要）

　　　　　　チケットのお問い合わせにつきましては、宮城学院女子大学内
　　　　　　「CFの治療環境を実現する会」事務局

　　　　　　TEL；０２２−２７７−６４９２　E-mail；cf-support@mgu.ac.jp

　　　　　　または、

　　　　　　NPO法人ワンダーポケット

　　　　　　TEL；０２２−２７７−５７０２　E-mail；info@w.jp　　　　

ＮＰＯ法人ワンダーポケットの皆様へ 　「膵嚢胞線維症」の治療環境を実現する会（ＣＦ,cystic fibrosis,の会）についての 　ご報告 　　子ども時代に発症する難病「膵嚢胞線維症（すいのうほうせんいしょう）」があります。 　呼吸や膵機能の障害が進行する致死的疾患です。現在は、臓器（肺等）移植が最終 　的に選択される疾患です。現在、この疾患の治療のための各種薬剤の適応（使用） 　制限や社会的な支援が不十分なために、患児や患者さんが十分な恩恵を受けられな 　いまま、生命の危機と向かい合う毎日が続いています。 　 　　この難病の治療環境を実現する「CFの会」の発足に際して、NPO法人ワンダーポケ 　ット運営委員会は、本会の活動趣旨に沿うものと判断し、全面的な支援を決定し、宮 　城学院女子大学と共に、平成21年6月に「CFの会」を立ち上げました。 　　「CFの会」は、7月、県議会／国会への請願のための署名活動、及び県知事／県会 　議員、宮城県選出国会議員への請願活動を開始し、衆院／参院両院への請願が公 　式に記録されました。この9月に開催予定の国会で請願活動を再開し、治療環境の実 　現を目指します。 　　すべての子どもたちに「命の輝きを」実現するために、NPO法人ワンダーポケットは、 　新たな一歩を刻みます。NPO法人ワンダーポケット会員の皆様、多くの皆様のご理解 　とご支援をお願いする　次第です。また、「CFの会」が主体となり、CFの患者さんやご 　家族を支援するための「チャリティーコンサート」（10月8日、会場：宮城学院女子大学） 　が開催される予定ですので、こちらへの支援も重ねてお願いする次第です。 　　　　　　　　　　　　　 命ひかる「川辺」 　　　 　　　♪10月8日開催のチャリティーコンサートの詳細は、CFの会ブログ 　　　　 「CFの絆」をご覧ください。